За ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб «EURORDIS» кожного року, в останній день лютого, світ відзначає Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Головною метою проведення цього Дня с підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів та їх родин.
